Papicoon’s blog

痙攣性発声障害の治療記録

痙攣性発声障害について

こんにちは。ぱぴこと申します。

 

私は5年前に

“内転型けいれん性発声障害

という病気を発症し、現在まで治療を続けてきました。

 

最近、伍代夏子さんやGACKTさんが発声障害であることを公表されていたので

あ、聞いたことある!という方は多いかもしれませんね。

 

この病気の特徴として、

  • 声が詰まる
  • 声が途切れる
  • 声がふるえる
  • のど詰め声

が挙げられます。

 

声が思うように出ないって想像以上に辛いです。

 

“おはようございます”   “お疲れ様でした”  

社会人なら毎日使うワードですよね。

でも、出ません。出ないんです。

私は “おっ…はようござ…” て感じになっちゃいます。

もちろん周囲の人からは「え? 」って顔をされます。

 

こんな経験を繰り返していると、話すこと自体がどんどん怖くなっていきます。

心が疲弊し、人を遠ざけるようになっていくんです。

 

この病気の厄介なところ①

症状に波がある

 

普通に声が出るときもありますが、出ないときもある。

「声が出づらい病気で…」と伝えていても

「いやいや、さっき出てたじゃん」となるため、とにかく理解されにくい。

自己紹介、電話、お店での注文、何かを説明する時などに特に症状が出やすくなる方が多いようです。

 

この病気の厄介なところ②

耳鼻咽喉科で診断がおりにくい

 

普通の耳鼻科に行っても「綺麗な声帯してるよ」としか言われません。

それもそのはず。

発声障害は声帯に異常があるのでなく、

声帯が異常な動き方をしてしまい、うまく発声できない病気からです。

患者数が少ないこともあり、の病気自体を知らない耳鼻科の先生が多いのです。

そのため、発症から診断がおりるまで何年もかかったという方も珍しくないそう。

✳︎自覚症状がある方は、音声専門の耳鼻咽喉科を受診してくださいね!

 

ちなみに、私が通院しているひろしば耳鼻咽喉科さんのhpに痙攣性発声障害の方の音声を載せられていますので、どんな声か気になる方は 確認されてみてください。

 

病気の説明はざっくりこんな感じでしょうか。

 

現在、発症から5年経ちましたが、私はまだ完治していません。

難治性の病気なので、今後もなが〜〜いお付き合いになるでしょう。

 

でも、この5年間で声仲間さんからのアドバイスや励ましの言葉、

手術経験談をお聞きしたりと たくさん助けていただきました。

今度は私が発信する側に立てたらと思い、

初めてのブログに挑戦です。

国語力ないので 文章メチャクチャですが(笑)

 

ゆるく、気ままに更新していきます。

1人でも多くの方に病気への理解が広まれば幸いです。

 

次はもっとラフに書けるといいな。

それではヽ(・▽・)ノ